RE-SAMPLE is een afkorting voor ‘REal-time data monitoring for Shared Adaptive, Multi-domain and Personalised prediction and decision making for Long-term pulmonary care Ecosystems’. Het is een onderzoek naar mogelijke voorspellers van ziekte achteruitgang van Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) en andere chronische ziekten. Dit onderzoek is opgezet in MST Enschede en wordt daarnaast ook uitgevoerd in Italië en Estland. Dit onderzoek is gefinancierd door de Europese Horizon2020 non-profit organisatie.
COPD gaat gepaard met verschijnselen die de kwaliteit van leven ernstig kunnen verminderen. Daarnaast hebben patiënten met COPD regelmatig last van verergering van klachten van de ziekte (=exacerbaties of opvlammingen). In het geval van een opvlamming moet er aanvullende behandeling worden gestart met medicatie. Bij een ernstige opvlamming kan een ziekenhuisopname noodzakelijk zijn. Deze opvlammingen zorgen voor een grote ziektelast, mogelijk blijvende schade en hoge zorgkosten. Veel mensen met COPD hebben naast COPD ook andere ziektes zoals hart-/vaatziekten, diabetes, angst en/of depressie. We onderzoeken de mogelijke voorspellers van achteruitgang van ziekte en verergering van klachten van COPD (=exacerbaties of opvlammingen) bij patiënten met COPD en één of meer van deze andere chronische ziektes.
We zullen voorspellers van ziekte achteruitgang gebruiken om een meer op maat gemaakte behandeling te kunnen bieden. Hierdoor kunnen opvlammingen sneller behandeld worden en kan de mogelijke schade beperkt worden. Aan het einde van het onderzoek zullen we bepalen of er effecten zijn op het aantal dagen met opvlammingen, de ernst van de opvlammingen, de gezondheidstoestand en zorgkosten. De verkregen informatie uit het onderzoek levert een bijdrage aan de verbetering van de toekomstige behandeling van patiënten met COPD en één of meer andere chronische ziektes.
Het RE-SAMPLE onderzoek bestaat uit twee delen:
- Deel 1: Registreren van gegevens voor het bepalen van voorspellers van achteruitgang en opvlammingen van ziekte
- Deel 2: Digitaal programma met een persoonlijk behandelplan
In Nederland zullen 263 patiënten deelnemen aan het RE-SAMPLE onderzoek. Daarvan krijgen er 53 in het laatste jaar (vanaf december 2023) ook een digitaal programma aangeboden. Hierin krijgen ze op basis van eerder vastgestelde voorspellers een persoonlijk behandelplan aangeboden. In dat programma leert u onder andere om een actieplan te gebruiken voor het zelfbehandelen van opvlammingen van COPD of van uw andere chronische ziekte(n).
De gegevens die tijdens het onderzoek over u verzameld worden zullen vertrouwelijk behandeld worden volgens (inter)nationale regels en wetten, waaronder de Wet Bescherming Persoonsgegevens. De gegevens zullen gecodeerd bewaard worden in het MST voor een periode van 15 jaren na het einde van de studie. Dit betekent dat ze niet meer rechtstreeks tot u te herleiden zijn. De codering is dan ook niet gebaseerd op bijvoorbeeld geboortedatum, initialen of geslacht. Uw naam zal nooit vermeld worden in artikelen die over het onderzoek geschreven worden.
We verwachten echter wel dat patiënten tijdens het onderzoek meer zullen leren over hun aandoeningen. We willen dat patiënten een grotere rol kunnen spelen in het beheer van hun behandeling en zich veilig voelen tussen geplande medische controles door. De verkregen informatie uit het onderzoek levert een bijdrage aan de verbetering van de toekomstige behandeling van patiënten met COPD en een of meer andere ziektes.