Wordt betrokken bij het RE-SAMPLE-eindgebruikerspanel
RE-SAMPLE is in maart 2021 gestart en is een vierjarig project dat betaald wordt door het Europese onderzoeksprogramma Horizon 2020. Samen met tien andere Europese partners willen we een eHealth-technologie ontwikkelen die meer inzicht kan geven in de oorzaken van het verergeren van COPD-symptomen (=exacerbatie of flare ups). Hierdoor kunnen ze mogelijk sneller behandeld worden en eventuele schade beperken. Verder is de RE-SAMPLE eHealth-oplossing gericht op het ondersteunen van
- patiënten bij zelfmanagement van hun aandoening,
- zorgverleners bij de behandeling van hun patiënten, waarbij ze een beter overzicht krijgen van risicofactoren en behandelingsmogelijkheden,
- zowel patiënten als hun zorgverleners bij het samen nemen van beslissingen over de behandeling, zodat de zorg is afgestemd op de patiënt en in overeenstemming is met de voorkeuren en waarden van de patiënt.
Om RE-SAMPLE te ontwikkelen hebben we input nodig van potentiële eindgebruikers, aangezien zij experts zijn op het gebied van hun leven met COPD en andere chronische aandoeningen. We willen weten hoe we een behandeling kunnen geven en op welke manier technologie deze activiteiten kan ondersteunen. Daarom nodigen we patiënten en zorgverleners vaak uit om deel te nemen aan RE-SAMPLE, bijvoorbeeld door een vragenlijst in te vullen, geïnterviewd te worden, deel te nemen aan een workshop met andere patiënten of zorgverleners, enz.
Wat moet u doen als u geïnteresseerd bent?
Door onderstaand formulier in te vullen geeft u aan dat u geïnteresseerd bent. Wij vragen om uw naam, telefoonnummer, e-mailadres en welke rol u heeft (bijv. patiënt, arts, verpleegkundige, fysiotherapeut) zodat wij contact met u kunnen opnemen. Wanneer u dit formulier invult, verplicht u zich tot niets. U geeft ons alleen toestemming om contact met u op te nemen.
Wat gebeurt er nadat u zich heeft ingeschreven voor het RE-SAMPLE eindgebruikerspanel?
Nadat u onderstaand formulier heeft ingevuld, mogen wij contact met u opnemen. Eerst sturen we een vragenlijst naar u, om wat meer over u te weten. Soms hebben we namelijk heel specifieke vragen, over bijvoorbeeld mensen met COPD en een hartaandoening. Of als we een workshop persoonlijk willen geven en daarvoor mensen uit een regio willen benaderen.
Als we een onderzoek hebben voorbereid, nemen we contact met u op, waarbij we vragen of u mee wil doen. U hoeft niet meteen akkoord te gaan. We sturen eerst nadere informatie, zodat u op uw eigen tijd over het onderzoek kunt lezen en vervolgens een besluit kunt nemen.
Het is belangrijk om te weten dat deelname aan wetenschappelijk onderzoek altijd vrijwillig is en dat u te allen tijde uw deelname kunt weigeren of stoppen als u dat in een latere fase alsnog wilt.
Wat doen wij met uw gegevens?
Wij gebruiken de door u verstrekte informatie om contact met u op te nemen als wij mensen zoeken om deel te nemen aan studies binnen het RE-SAMPLE project. Deze informatie is alleen beschikbaar voor partners in RE-SAMPLE die op dat moment contact willen opnemen met potentiële deelnemers.
Contact
Hebt u vragen of opmerkingen? E-mail ons op re-sample@utwente.nl.